POSKOTA CO- Komunitas Cahaya Hemofilia berharap Pemerintah Kota Batam dan Provinsi Kepulauan Riau dapat memberikan perhatian kepada penderita penyakit Hemofilia. Perhatian yang dimaksud semisalnya mendukung serta memberikan peluang pekerjaan kepada para penderita Hemofilia seperti manusia normal. Hal ini diungkapkan Ketua Komunitas Cahaya Hemofilia Provinsi Kepulauan Riau Sunil atau biasa juga dipanggil Manjit.
Hemofilia adalah penyakit gangguan pembekuan darah akibat defisiensi (kekurangan) salah satu protein yang sangat diperlukan dalam proses pembekuan darah, dan terjadi akibat kelainan genetik. Hemofilia bukan disebabkan oleh virus, penyakit menular, kutukan dan lain-lain. Bagi penderita, kalau terjadi luka maka pendarahan tidak berhenti seperti pasca operasi, cabut gigi, sunat atau luka kecelakaan. Hemofilia diderita oleh laki-laki, sedangkan perempuan menurunkan.
“Komunitas ini didirikan sebagai wadah yang tujuan untuk mengakomudir sesama penderita penyakit Hemofilia. Melakukan sosialisasi terkait hemofilia secara terus menerus agar masyarakat faham dan mengerti. Target berikutnya, para penderita dapat pekerjaan sebagaimana orang normal, ” kata Sunil kepada POSKOTA CO- di kawasan Nagoya Batam, Rabu (23/8).
Tentang penyakit Hemofilia, Sunil menambahkan, untuk mengatasi pendarahan secara terus menerus maka penderita akan disuntik obat menghentikan pendarahan. Sebab, gejala atau ciri-ciri awal bagi penderita Hemofilia, jika mengalami luka pendarahannya sukar dihentikan, pendarahan spontan yang berulang disertai rasa nyeri yang hebat pada sendi dan otot rongga tubuh lainnya (terjadi pembengkakan akibat pendarahan).
“Ada jenis Hemofilia A, ini defisiensi faktor VIII, pengobatan pokoknya transfusi Cryoprecipitate/ FVIII konsentrat, sedangkan Hemofilia B, defisiensi faktor IX, pengobatannya transfusi Fresh Frozen Plasma/ FIX Konsentrat. Selanjutnya ada Hemofilia berat-sedang dan ringan,” ungkap Sunil.
Didapat informasi, ada 60 orang terkena penyakit Hemofilia di Provinsi Kepulauan Riau. Jumlah tersebut tersebar di Batam, Tanjung Balai Karimun dan Tanjung Pinang. Hemofilia tidak dapat disembuhkan, bila dapat pelayanan Adekuat, maka penderita dapat hidup normal.
“Untuk warga yang memiliki anggota keluarga yang memiliki penyakit Hemofilia jangan takut dan risau. Penderita dapat hidup normal dan jangan anggap penyakit ini sebagai penghalang. Untuk pengobatan kita dicover oleh BPJS dan rumah sakit seperti RS Budi Kemuliaan, ” himbau Sunil.
Mobilisasi Komunitas Cahaya Hemofilia di Batam saat ini terus berjalan hingga ke pulau-pulau. Tidak terasa beban komunitas semakin berat, dari mulai belum adanya pengadaan sekretariat tempat konsultasi dan sosialisasi bagi penderita Hemofilia. Untuk obatnya sendiri, belum ada di produksi di Indonesia, masih diinport dari luar negeri.
“Kita berharap pemerintah daerah memberikan dukungan maksimal agar sosialisasi tentang penyakit ini bisa kami jalan dengan baik, ” tutup Sunil.
Agar hidup layak sebagai manusia normal, Komunitas Cahaya Hemofilia juga memotivasi anggotanya dan para penderita agar tidak larut dalam kondisinya, dengan cara mengadakan merayakan hari kemerdekaan 17 Agustus 2023 di salah satu pantai di kawasan Batam Rempang Galang (Barelang). Pengurus Komunitas bersama anggota terlihat terhibur bersama BPJS Batam dan perwakilan RSBK. (ferry).
Komentar